por Jamila Pereira*

Sem respostas, confusa, incompreendida, e até desprezada, Jessica, mãe de duas crianças, arrastou um calvário durante anos. “Lembro-me de estar deprimida e pensar que ninguém me entendia”, conta a guineense, revisitando os obstáculos que encontrou para que o filho fosse diagnosticado com Perturbações do Espectro do Autismo (PEA).

Além de enfrentar a habitual dificuldade no reconhecimento dessa condição, Jessica viu as suas preocupações sobre alguns comportamentos do filho serem justificadas por outro quadro clínico: aos seis meses a criança tinha sido diagnosticada com síndrome de Sturge-Weber, uma disfunção vascular congénita associada a complicações neurológicas, como convulsões e deficiência intelectual.

Teria sido menos complicado se Jessica não fosse uma pessoa negra? Os dados existentes no Reino Unido, país onde realizamos este trabalho, sugerem que sim.  Apesar da reconhecida falta de pesquisa interseccional sobre este tema – que nos permita analisar em profundidade o impacto de múltiplas discriminações –, é ponto assente que as diferenças raciais pesam no diagnóstico de autismo. Desde logo pelas barreiras no acesso aos serviços médicos – incluindo linguísticas –, agravada pela desvalorização das inquietações dos pais pelos profissionais de saúde, que resulta na dificuldade em obter diagnósticos, em conhecer as opções de tratamento disponíveis, e escolher de forma informada a melhor resposta para a família.

O acesso a esse e outros dados é, para Ken Greaves, especialista em PEA que trabalhou para a NAS, uma etapa fundamental para travar estigmas.  “Conscientizar os pais sobre o que é o Autismo é tão importante porque para muitos (…) pode ser percebido como uma ‘coisa branca’, uma coisa europeia ou eurocêntrica, e os pais não são necessariamente coniventes com isso”.

Ao explorar o estigma cultural, Ken Greaves destaca que existe uma tendência para culpar e envergonhar os pais da criança pela situação, desconhecimento que também repercute num clima de tensão nas relações com os profissionais de saúde.

O profissional sublinha ainda que “os pais [negros] são mais propensos a tornarem-se subservientes ao que os profissionais dizem”, acrescentando que quando se tornam “muito assertivos, são vistos como pais ‘difíceis’”. Por isso, propõe: “A nossa comunidade precisa se unir para nos apoiarmos uns aos outros, e os profissionais locais devem entender as necessidades específicas, a diversidade cultural e apoiar ao máximo no que puderem”. Nesse sentido, o especialista defende que “as famílias negras precisam de melhores estratégias e estruturas para apoiá-las nesta jornada”.

Combate ao desconhecimento

A luta contra a falta de informação ressalta também como uma prioridade na experiência de Jessica.  “O estigma da condição está relacionado com o desconhecimento da mesma, que ao contrário do que se percebe na opinião pública, não é uma doença. Quando se diz que o autismo é um espectro, estamos a falar de níveis e conjuntos de comportamentos. Não existe um teste objectivo que dê positivo ou negativo. Acredito que por esta razão, muitos de nós também fiquemos confusos ou até relutantes em aceitar o diagnóstico.”

Ao mesmo tempo, Jessica alerta para o efeito negativo das reacções desinformadas. “Os meus suportes foram, sem dúvida, o meu parceiro e uma amiga próxima. Eram as únicas pessoas com quem podia ter conversas francas sem ser atropelada com o típico “ele parece estar bem”, “ele faz tudo”, “olha que eu não acho que ele tem nada disso””. A guineense explica que “por mais que as pessoas sejam bem-intencionadas”, sente que “é inconveniente e de mau tom fazer esse tipo de comentário, levando em consideração a sensibilidade do assunto.”

O descaso generalizado, nota Jessica, é agravado pela dificuldade em aceder a informação credível e desmistificada. “É frustrante estar a ter o trabalho de pesquisa de recursos e informações em fóruns online, perguntar ao conhecido do conhecido, quando devia ser uma coisa dada”.

Esta mãe guineense reforça que os seus meus maiores desafios “sempre foram com profissionais de saúde e de educação”, que nem sempre sabem o que é melhor para o filho, revelando dificuldades em vê-lo como indivíduo. “É fácil para quem está de fora tentar impingir estratégias a uma criança autista baseado em livros e estatísticas, mas o que funciona para uma criança pode não funcionar para outra. Cabe-nos a nós encontrar, num espectro amplo e muito pouco conhecido, o que funciona”, defende, enquanto partilha uma das suas maiores satisfações. “Alegra-me imenso ver o meu filho aprender coisas e viver experiências novas”.

A necessidade de olhar para cada caso é igualmente destacada por Marta: “Ambos tivemos que nos reajustar às circunstâncias”, relata, três anos após o diagnóstico do filho, hoje com 8 anos.

“Quando ele tinha 3 anos, eu sabia que ele era diferente, mas não sabia que era autista. Percebi que o comportamento dele tinha mudado ao longo do tempo: ele evitava as pessoas e era mais tímido que o habitual. No começo, ainda pensei que lhe “passaria”, mas dois anos depois, a creche contactou-me e sugeriu uma avaliação do espectro de Autismo”. Ao diagnóstico seguiram-se várias consultas, e a consciência da importância de um reconhecimento atempado da condição, por forma a não comprometer o desenvolvimento educacional e manchar permanentemente a sua trajetória académica.

“A assistente social providenciada pela escola forneceu-nos o melhor cuidado e apoio. Sou muito grata porque ela deu-me opções para cuidar do meu filho, bem como as ferramentas para me ver como uma mãe próspera. Eu sinto que mesmo que tu não tenhas noção, deverias ser capaz de ouvir e aprender, mas o pai dele e a minha mãe não fizeram isso”, lamenta. “Isso dificultou muito o processo, porque morávamos com ela e ela não implementou as mesmas rotinas que eu. Se ela me tivesse apoiado desde o início, as coisas seriam mais fáceis”, admite, adiantando que a situação mudou. “Ela agora é maravilhosa. Estava numa jornada de negação. Mas no final do dia, todos nós precisámos de nos adaptar.”